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sabato 1 dicembre 2012

...è un grido di amore.


Non voglio stare qui a raccontarvi la cronaca di un dolore che io già sentivo dentro e per il quale in questi giorni ho cercato di prepararmi.
Una volta per tutte: il mio non è pessimismo. Io so esattamente fino a che punto sono incinta. Quando non lo sono più, lo sento.
Ora vorrei solo vomitare, perchè a dispetto dei giorni scorsi, ho una nausea sottile, un malessere che vorrei buttare fuori e che in questo momento non mi fa respirare.
L'altra sera poco dopo cena, ho avuto una nuova perdita, sempre marrone, e ho sentito quel dolore arrivare da lontano.
Il dolore della perdita.
Ho assunto questa consapevolezza, mi sono rannicchiata su me stessa, e ho capito. Sono rimasta così fino alle sei di mattina quando la sveglia ci ha trovato già svegli. Ci siamo alzati e un'ora prima dell'appuntamento eravamo sotto lo studio del dottore.
Il resto ve lo risparmio.

Vi rispondo rapidamente sull'analisi preimpianto perchè è stata la prima domanda che ho fatto pur conoscendone già la risposta.
L'analisi preimpianto, PDG, è già consentita in Italia, dal 2009, dopo la sentenza per la coppia affetta da fibrosi cistica, analisi per la prima volta eseguita per questa coppia, tra l'altro, nel mio centro di procreazione assistita.
Non è un'analisi però che ci riguarda al momento.
Il nostro cariotipo genetico non presenta anomalie genetiche, ovvero traslocazioni tali da riconoscere malattie genetiche note. In poche parole non si saprebbe cosa andare a studiare nel nostro DNA e quindi escludere gli embrioni malati.

Ieri mattina  sono stata chiara con il mio dottore: così come stanno le cose io non trasferisco le blasto che ho congelato. Ma questo l'ho detto pensando di avere un problema non chiaro con il mio utero. Un non dialogo con i miei piccoli dovuto a qualcosa di sconosciuto nel mio tessuto uterino che impedisce loro di crescere dentro di me.
La risposta è stata un macigno.
Non è possibile che sia così. Questo viene escluso categoricamente. Il mio utero è perfetto, ieri mattina il trofloblasto era perfetto e la camera gestazionale ben formata, tonda e strutturata. Come tutte le altre volte.
Già.
Come tutte le altre volte.
E allora?
E allora il problema risiede probabilmente negli ovociti fecondati.
Noi due, pur amandoci follemente, non siamo compatibili nella riproduzione.
Produciamo ovociti malati.
C'è qualcosa di sbagliato a livello molecolare, non genetico, altrimenti questo si evincerebbe dal cariotipo.
Forse.
E quindi?
E quindi non c'è soluzione.
Il mio dottore mi ha promesso che avrebbe contattato un suo collega spagnolo che si occupa di questo, per capire se è possibile fare un tipo di analisi che noi possiamo fare, perchè in Italia non c'è nessuno che si occupa a questi livelli di queste problematiche. Ma, ha premesso, che secondo lui, non c'è nulla che possa rivelare una problematica del genere e in ogni caso, ammesso di trovare un problema, quindi ammesso di riuscire ad avere una diagnosi in mano, non c'è soluzione.
Tutte le terapie adottate in questi casi io le sto già facendo.
L'unica terapia applicata è quella del cortisone, ma solo perchè non si conoscono altre soluzioni.
Ed io il cortisone lo sto già assumendo da quasi due anni, e con questa gravidanza, lo avevo raddoppiato.

Conclusione:
senza una diagnosi dalla nostra parte, non possiamo escludere al 100% di produrre prima o poi, per intercessione divina (a cui non farei tanto affidamento a questo punto, e questa sarà pure mancanza di fede, che il Signore non me ne voglia, e mi pare pure che me ne voglia!) ovociti non malati. Ciò che possiamo fare è continuare a provare, mettendo in conto continui aborti, perchè finchè, cito testualmente il dottore, "tu ce la fai, io ci sto", comprese le blasto congelate che a questo punto hanno già segnato il loro destino.

L'altra ipotesi è l'ovodonazione.
E qui si apre un capitolo che noi non abbiamo fino ad ora affrontato.
Il dottore dice che arriveremo all'ovodonazione come ultima spiaggia, dopo i miei 40 anni. Questo significa che mette in conto di esaurire prima la mia riserva ovarica.
Mi chiedo perchè, se non abbiamo chances.

Mi si chiede di continuare a generare morte invece che vita.

Come possiamo arrivare ad una soluzione ?
In un momento ho dovuto apprendere che il mio ennesimo bambino non c'era più e poi apprendere la notizia che probabilmente o giochiamo alla roulette con i nostri futuri bambini o rinunciamo.
In tutti questi anni di sofferenza, l'unica certezza che io ho sempre avuto, era che prima o poi sarei diventata mamma. Che prima o poi il mio bambino mi avrebbe sorriso.
Alla fine arriva mamma.
Non sarà così molto probabilmente e ora dobbiamo metabolizzare questo.

Non lo avevo messo in conto.
Non soffro ora per questo aborto.
Al dolore ci si abitua, mi dice mio marito, anche se è una brutta parola da pronunciare.
Anche se noi non abbiamo mai potuto sentire il battito del cuore, il pulsare su quello schermo.
Ora è la speranza che ci viene uccisa, la speranza che nel tempo, abbiamo imparato a coltivare per avere la forza necessaria per andare avanti.
Non riesco a crederci.
Questo no. Non l'avevo davvero messo in conto. Ma nessuno mette in conto una tragedia, una malattia, una morte improvvisa. Chi potrebbe farlo?
Ecco, per me ora è come aver avuto la sentenza di una malattia incurabile.
Chiedo scusa per il paragone, e se vi riterrete offese, non leggete, ma questo è per me ora, in questo momento della mia vita. Poi tra dieci anni sarà altro, ma ora è così.

Sono su questa terra per questo motivo.
Oggi mi è stato negato il motivo per cui sono qui.

Mi conosco e non mi arrendo.
Ho studiato fino ad ora esempi con problematiche come le nostre (molto rare in realtà), e sto cercando di capire di cosa si tratta per esempio quando si parla di biopsia del globulo polare, con la tecnica FISH, che si occupa di analizzare se l'ovulo prima della fecondazione è aneuploidie, ovvero con anomalie cromosomiche e non genetiche. Ma ci stiamo addentrando in un mondo davvero difficile e complicato, forse troppo per noi. Non so.

E' che ora quella fiammella è debole e fra poco si spengerà. E noi siamo terrorizzati dal buio che ci aspetta.

Ho bisogno di aiuto.
Siete  in 100 (da oggi) che mi leggete.
Mai avrei creduto di poter avere questo seguìto, perchè questo blog non era nato per questo, ma per  dialogare con il mio piccolo.
Poi è diventato motivo di condivisione, attraverso il racconto delle vostre perdite, perchè alla condivisione del dolore, io credo molto.
Ora per favore, ho bisogno di aiuto.
Se tra voi esiste qualcuno che è a conoscenza di una storia simile alla mia, che possa aiutarci, se avete un consiglio, un ragionamento che volete fare con me,  vi prego scrivetemi.
Qui o attraverso  la mia mail: anais@inwind.it

Quando saprò che abbiamo una speranza, o, se saremo messi in grado di capire se avremo una speranza, allora, mi prenderò il tempo che voi dite io debba prendermi.
Ora no.
Ora non posso tradire i miei figli.

C'è un tempo per il dolore.
C'è un tempo per le lacrime.
Ed io non posso lasciarmi andare alla disperazione adesso che i nostri figli hanno bisogno di me.

In settimana mi diranno se faremo un raschiamento, e pur essendo sempre stata terrorizzata da questa eventualità, ora non ho più paura. Il mio corpo è martorizzato. Mi sono guardata allo specchio e sono piena di lividi. Ovunque. Come in un campo di battaglia, battaglia che abbiamo perso. Sono dimagrita ulteriormente, e il mio viso ha perennemente due occhiaie da due mesi. Non ho paura della sofferenza fisica ora, quasi spererei in un raschiamento per poter provare a fare una biopsia genetica sul feto, anche se già so che non sarà possibile perchè troppo piccolo.
Ma mi sto attaccando a tutto.
Questo è un grido di aiuto e di amore.
Aiutateci.
Non giudicateci.

Fabio&Anna

martedì 6 marzo 2012

Pensieri ingarbugliati di una mente stanca

Ci sono giornate come questa in cui prima di aprire gli occhi già sai che è presto, annusi il buio e già sei stranita quel tanto che sai che non è bello per niente che un'ora prima della sveglia, ti succede questo.
Allora dici, vado al bagno un attimo e poi ci riprovo.
Ma che.
Il viso segnato dalle pieghe del cuscino, scendi dal letto e non infili mai le pantofole, perchè anche solo quel gesto potrebbe svegliarti definitivamente.
La mia gatta dorme nel suo cestino in bagno, e sembra davvero infastidita dal mio arrivo anticipato stamattina.
Ha ragione, non mi capisco nemmeno io.
Niente, non ce la faccio, sono sveglia, non c'è niente da fare.
Ho in testa il sogno della notte.
Mi trovo in una sala parto, stesa su una barella, con una mega pancia contenente bambino, maschio per la precisione.
Davanti a me, avanti e indietro vengono portate donne in preda a dolori lancinanti da parto, indemoniate, scodellano i loro bambini e poi vengono portati via.
Io sono lì che devo partorire e me la faccio sotto per le urla delle colleghe, ma  non ho dolori, e ad un certo punto chiedo implorante di essere tagliata, aperta in due, per poter far nascere mio figlio, ma senza le sofferenze che vedo davanti a me!!
Ok, non sto bene.
Davvero.
No, no.
Comunque, se il buongiorno si vede dal mattino, evidentemente oggi doveva davvero andare così: risultati del cariotipo genetico arrivati in anticipo rispetto alle previsioni!
Quando al telefono mi hanno detto che potevo andare a prenderli, ho cominciato a tremare.
Ho continuato a tremare sotto la doccia,  mentre prendevo il caffè, mentre guidavo, mentre aspettavo fuori della stanza 9, che apre tra dieci minuti, signora si sieda qui.
E poi mi apre la stessa infermiera che mi aveva fatto il prelievo, con il capello fresco di parrucchiere, e l'espressione arcigna, che mi ha lasciato un livido gigante perchè non trovava le mie vene, e allora mi sono detta: "ecco, è destino,  la vecchiaccia decreterà la mia fine!"
Giuro, non avevo il coraggio di prendere in mano i referti: se non avessi avuto tutti gli aborti che abbiamo avuto, forse sarei stata più incosciente, ma non so perchè negli ultimi giorni mi ero convinta che qualche anomalia l'avremmo trovata, forse perchè, ancora dentro di me ho bisogno di trovare la vera causa, il vero mostro.
Poi quelle parole messe insieme:
CARIOTIPO  FEMMINILE NORMALE 46, XX
CARIOTIPO  MASCHILE NORMALE 46, XY

Volevo piangere.
In mezzo alla sala di attesa.
Come una bambina piccola.
Mi sono sentita tutto il peso di questi mesi, dell'ulteriore attesa, dell'ansia giustificata oppure no.
Quel crollo emotivo che ho imparato a gestire tra un aborto e l'altro, e quelle domande: quando finirà tutto questo? Quando arriverà il nostro momento? Quando potremo abbracciarti di nuovo amore mio?
Per ora coltiviamo le nostre emozioni nell'attesa di incontrarti e ci godiamo questa grande vittoria:
non siamo noi, non è il nostro patrimonio genetico che insieme ti porterà a non rimanere ancora.
Puoi buttarti.
Noi siamo qua con il telo teso e ti prendiamo.
Sappiamo quando sei lì per farlo ormai, sappiamo tutto di te, non c'è più l'effetto sorpresa, e se tu, incauto, deciderai di saltare, stavolta,
 saremo pronti davvero a prenderti al volo.